Leben mit Down-Syndrom


(Bild: Flash90-Archiv)

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In Israel werden jährlich um die 140 Kinder mit Down-Syndrom geboren. Insgesamt leben 7000 Menschen mit der Erkrankung im Land, viele von ihnen gehören der ultra-orthodoxen Gemeinde an. Ein Grund dafür liegt darin, dass es ultra-orthodoxen Juden untersagt ist, ein Kind abzutreiben. Das Down-Syndrom ist ein Syndrom, das auf Grund einer Genmutation auf dem 21. Chromosom auftritt, weshalb die Erkrankung auch Trisomie 21 genannt wird.

Die Krankheit zeichnet sich durch mehrere, gleichzeitig vorliegende Symptome aus. Betroffene sind an ihrer rundlichen Gesichtsform, der flachen Nase und den mandelförmigen Augen zu erkennen. Ein Symptom der Krankheit sind die eingeschränkten kognitiven Fähigkeiten, die je nach Schweregrad als geistige Behinderung eingestuft werden. Durchschnittlich haben Menschen mit Down-Syndrom einen IQ von 50, was mit Lern- und Entwicklungsstörungen einhergehen kann. Sehr häufig treten körperliche Erkrankungen wie Atemwegserkrankungen oder ein angeborener Herzfehler auf, die früher zu einem frühen Tot, oft im Kindesalter, geführt haben. Auch neuro-degenerative Erkrankungen oder früh einsetzendes Alzheimer treten häufig auf.

Viele Kinder mit Down-Syndrom haben besondere Kompetenzen im Sozialbereich: Sie haben eine aufgeweckte Stimmungslage und sind laut Studien „weniger anstrengend“ als gleichaltrige Kinder. Doch auch hier gilt, dass jedes Kind einzigartig ist und sich diese Beobachtung nicht auf jedes Kind mit Down-Syndrom verallgemeinern lässt. Dank der verbesserten medizinischen Versorgung liegt die durchschnittliche Lebenserwartung heute bei 60 Jahren, 1912 lag sie nur bei 12 Jahren.

Es gab Zeiten, in denen diese Kinder als abnormal angesehen wurden. Obwohl es immer noch falsche Vorstellungen in der Welt gibt, herrscht eine akzeptierende Einstellung vor. Dennoch stellt ein Kind mit Down-Syndrom eine starke Belastung für die Familie dar.

Um orthodoxe Familien mit Kindern mit Down-Syndrom zu unterstützen und den Kindern besondere Aufmerksamkeit zu schenken, wurde Yad Al HaLev (Hand auf dem Herzen) gegründet. Die Familien werden nicht nur professionell durch Beratung und Vorträgen unterstützt, die Organisation bringt auch Familien mit Kindern, die das Down-Syndrom haben, zusammen. Ein gegenseitiger Austausch von Erfahrung und gemeinsame Unternehmungen haben so oft eine heilsame Wirkung.

Das Hauptanliegen von Yad al HaLev ist es, die Kinder bei ihrer Entwicklung ins Jugend- und Erwachsenenalter zu unterstützen, so dass sie ein soweit wie möglich selbstbestimmtes Leben führen können.

„Wenn du ein Kind mit Down-Syndrom bekommst, dann ist es, als ob dir die Decke auf den Kopf fällt. Du willst es nicht wahrhaben und bist vollkommen unter Schock“, berichtete Liba Rozenbaum der Zeitung Ynet. „Aber Yad al HaLev weiss, wie man Familien erreicht und ihnen die Unterstützung gibt, die sie anfangs brauchen, um mit der Situation umzugehen.“

Kindern mit Down-Syndrom fällt das Erlernen der Sprache schwerer. Yedida Levine- Sternberg, klinische Kommunikationsexpertin unter anderem am Meshi Kinder-Reha-Zentrum, erklärte in der Jerusalem Post mit welchen Methoden versucht wird, israelischen Kindern beim Spracherwerb zu helfen: „Wir nutzen seit Jahren die Technik der visuellen Stimulation, eine Technik die Zeit für Wiederholung Illustration erlaubt. Wir nutzen auch Zeichensprache, um die Verständigung zu verbessern. Eine Neuerung, die wirklich Vorteile für die Kinder bringt, ist das iPad. Sie können hier Fotos oder Szenen sehen, und Rückmeldung geben.“

Vor Jahrzehnten wäre es noch unvorstellbar gewesen, dass eine Person mit Down-Syndrom in der Armee dient. Doch seit 2008 haben sich 31 junge Männer und Frauen, die das Syndrom haben, der IDF angeschlossen. Zu verdanken ist diese Möglichkeit einem speziellen Programm der IDF sowie zahlreichen Sozialvereinen. Sieben der Soldaten haben ihren Dienst sogar bereits erfolgreich abgeschlossen und bekommen nun die gleichen finanziellen und weiteren Vorteile, die allen Soldaten zustehen.

Die weite Akzeptanz des Syndroms innerhalb Israels lässt sich auch daran erkennen, dass das Land laut Arutz 7 als Pionier des Welt-Down-Syndrom-Tages gilt. Das Nationale Institut für Kindesgesundheit und Entwicklung in Israel sowie die Gesellschaft für das Down-Syndrom in Singapur haben den Tag 2006 mit einer gemeinsamen Konferenz eingeführt. Seitdem wird der Tag jährlich am 21. März begangen. Seit 2011 ist er sogar von den Vereinten Nationen als internationaler Tag anerkannt, der jedes Jahr weltweit von zahlreichen Veranstaltungen begleitet wird. (ih)



Kategorien:Gesellschaft

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